HELP 4 RARE rozpoczyna działalność

Zespół naukowców HELP 4 RARE rozpoczyna działalność skierowaną do osób z już zdiagnozowanymi chorobami rzadkimi oraz innymi dolegliwościami, mającymi trudności ze znalezieniem właściwej terapii lub innych, dostępnych możliwości skutecznego leczenia. Skupia naukowców o specjalizacji biologii molekularnej, immunologii, genetyki, biotechnologii oraz lekarzy, wyspecjalizowanych w poszukiwaniu i weryfikowaniu trudno dostępnych informacji z dziedziny medycyny terapeutycznej.

Na życzenie pacjenta przygotowywany jest raport zawierający informacje o najnowszych możliwościach terapeutycznych leczenia danej choroby, zarówno tych dostępnych w Polsce, Europie jak i w dowolnym innym rejonie świata. Raport jest opracowywany jedynie na podstawie rzetelnie sprawdzonych danych biomedycznych, bazując na oryginalnych pracach badawczych, publikacjach naukowych, protokołach badań klinicznych oraz charakterystykach leków eksperymentalnych. Dodatkowo, zawiera dokładną, aktualną definicję danej choroby rzadkiej wraz z wyjaśnionym podłożem molekularnym (mechanizmem powstawania schorzenia).

Dołączana jest również lista najistotniejszych publikacji opisujących najnowsze możliwości leczenia danej choroby wraz z krótkimi streszczeniami w języku polskim, a także listę stowarzyszeń, fundacji i innych instytucji, wspierających osoby nią dotknięte. Szczegółowe kryteria przeszukiwania, na przykład charakter jednostek leczniczych (szpitale, prywatne kliniki, jednostki badawczo-naukowe) czy zakres przeszukiwań (Polska, Europa, Świat) każdorazowo, indywidualnie ustala pacjent. Firma dokłada wszelkich starań, aby wszystkie zebrane informacje były przedstawione w sposób przystępny i w pełni dla każdego zrozumiały.  

Zakres usług oferowanych przez HELP 4 RARE został podzielony na dwa etapy: raport wstępny oraz raport pełny. Raport wstępny ma na celu wykazanie czy w danym przypadku możliwe jest wyszukanie potencjalnie skutecznych możliwości leczenia. Dzięki temu pacjent nie jest narażony na koszt przygotowania pełnego raportu w sytuacji ich braku. Gdy informacje zawarte w raporcie wstępnym okażą się pomyślne, wówczas na jego podstawie zostaje przygotowane wyczerpujące zestawienie możliwości leczenia danej choroby rzadkiej w postaci pełnego raportu ewaluacji terapeutycznej. Mając w ręku rezultat pracy zespołu HELP 4 RARE, pacjent osobiście decyduje do jakiej jednostki terapeutycznej chciałby się zwrócić o pomoc.

Po wytypowaniu odpowiedniej jednostki terapeutycznej, w której dana choroba rzadka jest leczona (niezależnie czy jest to terapia eksperymentalna, element badań klinicznych lub też standardowa procedura medyczna), zespół HELP 4 RARE kontaktuje się z daną placówką. Następnie, ustalane są możliwości podjęcia leczenia danego pacjenta oraz szczegóły samej procedury terapeutycznej, to jest przewidywalny termin przyjęcia pacjenta i koszty związane z terapią.

Pomoc merytoryczna HELP 4 RARE ściąga z barków chorego konieczność spędzenia wielu godzin przed ekranem monitora, studiowania fachowej literatury i licznych publikacji naukowych. Pacjent otrzyma komplet informacji, a sam będzie mógł skupić się na tym,
co najważniejsze, czyli walce o powrót do zdrowia. 

Działalność HELP 4 RARE jest komercyjna, nierefundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Kontakt z HELP 4 RARE >> tutaj <<

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz