tag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post6326497345925078508..comments2024-03-22T18:24:37.078+01:00Comments on Choroby rzadkie: Zespół Cornelii de Lange (CdLS)K.Ziajahttp://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.comBlogger7125tag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-36801582636659694542015-05-30T20:02:01.313+02:002015-05-30T20:02:01.313+02:00Pani Małgosia podała mi na priv adres Stowarzyszen...Pani Małgosia podała mi na priv adres Stowarzyszenia. Gdyby ktoś potrzebował: http://paluki.pl/cdls/2.phtml<br /><br />Stowarzyszenie odnalazło już 103 dzieci z zespołem Cornelii de LangeK.Ziajahttps://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-54910172772488080072015-05-29T15:14:35.596+02:002015-05-29T15:14:35.596+02:00Żnin w kujawsko-pomorskim? Posiadacie może stronę ...Żnin w kujawsko-pomorskim? Posiadacie może stronę internetową? Ile Rodzin z CdLS zrzeszacie?<br />Wsparcie, które dajecie to coś najbardziej bezcennego. Uświadamia, że nie jest się osamotnionym. Że można liczyć na czyjeś doświadczenie i uzyskać nie tylko informacje, ale i kawałek serca. K.Ziajahttps://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-32136930554821404022015-05-29T11:00:43.803+02:002015-05-29T11:00:43.803+02:00Wszystkich stroskanych i niestroskanych zapraszam ...Wszystkich stroskanych i niestroskanych zapraszam do naszego Stowarzyszenia CdLS Polska, z siedzibą w Żninie. Każdego roku od 14 lat spotykamy się w Żninie na Ogólnopolskim Zjeździe Rodzin CdLS. Przyjeżdżamy z całej Polski. To jedna wielka rodzina. Zawiązało się wiele przyjaźni. Nie jest człowiek sam w tym wszystkim, my "weterani" możemy podzielić się naszymi doświadczeniami, pocieszyć, wesprzeć i choć tyle pomóc. To bardzo ważne, jak się ma do kogo zadzwonić. Przez te lata bardzo dużo dowiedzieliśmy się o CdLS, o tym na co zwrócić uwagę i co jest głównym problemem naszych dzieciaczków. Nasza strona internetowa będzie zmieniona, ale na razie funkcjonuje stara, tam są kontakty do nas. http://www.paluki.pl/cdls/ Pozdrawiam!Małgośnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-73693676470065669602015-05-29T08:50:01.424+02:002015-05-29T08:50:01.424+02:00Dziękuję za ten ważny komentarz i życzę nadal wytr...Dziękuję za ten ważny komentarz i życzę nadal wytrwałości!K.Ziajahttps://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-7990335923638576242015-05-28T15:26:55.023+02:002015-05-28T15:26:55.023+02:00Ja zamieniłam nienawiść na miłość. Nienawiść niszc...Ja zamieniłam nienawiść na miłość. Nienawiść niszczy wszystko. Miłość potrafi dać siłę radość, nawet z chorego dziecka. Nie wyobrażam sobie życia bez mojej chorej Uli, na CdLS. Kiedyś rozpaczałam. Później się goręcej modliłam. Teraz modlę się dalej i dziękuję Bogu za to zadanie jakie mi powierzył. Odkryłam w sobie dzięki temu niesamowite pokłady pomysłowości, cierpliwości, wytrwałości, siły, pokory i umiejętności cieszenia się z najdrobniejszych rzeczy. Cieszę się ze wszystkiego co mnie spotyka, nawet gdy boli, bo wiem,że służy to czemuś.<br />Ciężkie pytanie zadał Adam, lekko nie jest, ale naprawdę można to zmienić:). Ula ma 19 lat , bez Niej nie byłabym tym kim jestem :). Życzę wszystkim by mieli na tyle siły by zamienić nienawiść na miłość. Małgośnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-35489567956690044082013-05-06T20:41:55.648+02:002013-05-06T20:41:55.648+02:00Ciężkie pytanie. Jedni obwiniają Boga, drudzy modl...Ciężkie pytanie. Jedni obwiniają Boga, drudzy modlą się do niego po ukojenie.<br /><br />/Na blogu nie faworyzujemy żadnej religii, doktryny, ideologii, czy nurtu politycznego/K.Ziajahttps://www.blogger.com/profile/09007571192748064549noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5139790569274497106.post-17551560566030125612013-05-06T20:38:01.076+02:002013-05-06T20:38:01.076+02:00I jak tu nie nienawidzić Boga za takie "dary&...I jak tu nie nienawidzić Boga za takie "dary" zesłana przez niego na nasze bezbronne dzieci.<br /><br />AdamAnonymousnoreply@blogger.com