Światowy Dzień Chorób Rzadkich - #ShowYourRare
Tegoroczny Dzień Chorób Rzadkich jest celebrowany w Polsce po raz ósmy. Jego obchody z roku na rok rozbudzają nadzieję pacjentów na lepsze "jutro", które nigdy nie nadchodzi. Brak konkretnej szybkiej ścieżki diagnostycznej i terapeutycznej zostały już wpisane w życie pacjentów z rzadkimi chorobami. Zatrważające jest takie "przyzwyczajenie". Od lat nie można się doczekać wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Ile jeszcze przyjdzie nam poczekać? Rok, dwa lata, pięć lat? Ilu osobom z powodu tej opieszałości choroba ulegnie dramatycznej progresji? Ilu osobom odbierze życie?
Dniem 28 lutego pragniemy się po raz kolejny przypomnieć. Biorąc pod uwagę definicje i dane demograficzne zamieszczone na stronie Ministerstwa Zdrowia, na konkrety czeka 2,3-3 milionów Polaków...
#ShowYourRare - Pacjentów widać. Nie muszą pokazywać swojej "rzadkości". Są. Często właśnie przy okazji takich dni jak RDD, mimo złego stanu zdrowia czekają... Na przybycie spóźnionych Ministrów i ich kolejne mowy o tym samym, co rok temu!
#ShowYourRare - Pacjentów widać. Nie muszą pokazywać swojej "rzadkości". Są. Często właśnie przy okazji takich dni jak RDD, mimo złego stanu zdrowia czekają... Na przybycie spóźnionych Ministrów i ich kolejne mowy o tym samym, co rok temu!
A co z Planem? Projekt Narodowego Planu przekazano pod koniec 2017 roku do konsultacji społecznych. Plan działań operacyjnych na lata 2017-2019 można przeczytać pod linkiem:
http://www.europlan2017.pl/docs/projekt-_plan_dzialan_operacyjnych.pdf
http://www.europlan2017.pl/docs/projekt-_plan_dzialan_operacyjnych.pdf
Warto przypomnieć, że również pod koniec roku 2017 (18 grudnia) ówczesny Minister Zdrowia wydał zarządzenie "uchylające zarządzenie Ministra Zdrowia w sprawie powołania Zespołu do spraw chorób rzadkich" - rozwiązując tym samym Zespół do spraw chorób rzadkich.
Brawo...
#ShowYourRare
(eMedicine)
n.Neurology.org
oncofertility.northwestern.edu
www.ajnr.org/content/23/7/1095
www.al.com
Świetny jest wasz portal, jako jeden z nielicznych w interesujący sposób traktuje o tych chorobach. ;)
OdpowiedzUsuńCiekawe przypadki chorób, choć na pierwszy rzut oka bardzo przerażające.
OdpowiedzUsuńzaburzenia odżywiania Gdańsk