Taka noc zdarza się raz w roku - relacja z Nocy Chorób Rzadkich w Krakowie

Wczoraj około 20:00 rozpoczęły się w Krakowie obchody Dnia Chorób Rzadkich, ale nietypowe, gdyż pod osłoną nocy…

Wydarzenie Noc Chorób Rzadkich odbyło się w Klubie Pod Jaszczurami, a jego organizatorami była studencka organizacja IFMSA-Poland. Specyficznej, tajemniczej i intymnej atmosfery nadał wydarzeniu sam lokal: kameralna sala, półmrok, bliski kontakt z innymi uczestnikami. Na spotkanie niemal masowo przybyli studenci kierunków medycznych <serdecznie pozdrawiam Marcelinę i dziewczyny z akademika, a także Michała – studenta 5. roku medycyny ;)>.

Na moje oko było blisko 80 osób – tyle ile była w stanie pomieścić salka klubowa. Zatem wydarzenie można uznać za cieszące się zainteresowaniem, a tym samym potrzebne!

Po serdecznym powitaniu słuchaliśmy wykładu na temat chorób rzadkich lek. Eweliny Nowak. Pani doktor zapoznała z epidemiologią chorób rzadkich, wyjaśniła czym tak naprawdę są, określiła problemy z nich wynikające oraz podkreśliła wyzwania stojące przed medykami. Pokrótce scharakteryzowała także wybrane rzadkie choroby i wspomniała o specyficznych jednostkach jak np. włochaty przełyk i zespół zapalenia bielizny nocnej.

Następnie głos zabrała profesor Agnieszka Słowik z Ośrodka Chorób Rzadkich w Krakowie i zaoferowała pomoc oraz wsparcie informacyjne zainteresowanym. Można było zadać nurtujące pytanie i nawiązać współpracę. Z czego również skorzystałam, ale trzymajcie kciuki, by wszystko poszło tak jak trzeba ;) Ośrodek Chorób Rzadkich działa od marca ubiegłego roku i jest otwarty na zdobywanie wiedzy oraz wspieranie pacjentów. Więcej o Ośrodku >> tutaj.

Kolejnym punktem była superszybka prezentacja prezesa Fundacji Matio Pawła Wójtowicza. Podjął on prelekcję pt. "Mukowiscydoza a Choroby Rzadkie". W przystępny sposób podał esencję wiedzy o mukowiscydozie. Podkreślił rolę lekarza we wczesnej diagnostyce. Ponadto omówił ekspresowo, ale zrozumiale czym jest Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich i co dzięki niemu zyskają chorzy. A mogą zyskać wiele…

Najbardziej oczekiwanym momentem – chyba dla wszystkich zgromadzonych – było spotkanie z chorymi i ich rodzinami. Jako pierwszy wystąpił pan z chorobą Pompego, następnie pani z chorobą Gauchera, a na sam koniec mama nastoletniej dziewczyny zmagającej się z mukowiscydozą. Był to bardzo intymny moment całego spotkania. Chorzy dzielili się z nami własnym doświadczeniami i życiem z chorobą, co przecież jest bardzo trudne... To była niepowtarzalna lekcja, bowiem nie ma lepszego podręcznika niż otwarty na współpracę pacjent.

Po rozmowach z chorymi i ich rodzinami wyświetlono film pt. „Olej Lorenza”. Niestety brakło mi sił, by na nim pozostać, gdyż zmęczenie całodniowe dało się we znaki. Jednak film bardzo dobrze znam, a tych co jeszcze ni zdążyli go obejrzeć, zapraszam do przeczytania recenzji >> tutaj i obejrzenia ;)

Noc Chorób Rzadkich uważam za bardzo udaną i szczerze zachęcam do uczestnictwa w podobnych wydarzeniach!

/katrina/